Journée scientifique 2023
Les données de santé, un patrimoine commun ?
le samedi 23 septembre à Paris, de 9h à 16h
Retrouvez toutes les présentations de la journée scientifique 2023
Dominique Polton - Panorama des données de santé en France
Dominique Polton, Conseillère scientifique du Haut conseil pour l'avenir de l'Assurance Maladie et ex-Présidente de l’Institut National des Données de Santé (INDS) a défini les données de santé, puis a décrit la manière très particulière dont un patrimoine de données de santé a été construit en France. Enfin elle a évoqué les enjeux pour que ces données puissent être exploitées dans l’intérêt de la recherche et de l’amélioration de la qualité des soins.
Caroline Guillot - Usage citoyen des données, formation et accompagnement des citoyens
Caroline Guillot, Sociologue et directrice adjointe des relations associations et citoyens au Health Data Hub, a présenté sa mission : informer les citoyens des projets menés, et de leurs droits vis-à-vis des données, produire une culture de la donnée de santé, accompagner les citoyens et les associations de patients à s’approprier les données, à participer à leur production et à leur exploitation dans la recherche.
Brigitte Seroussi - Référentiel éthique pour les logiciels de gestion des cabinets médicaux
Brigitte Seroussi, Professeur d'informatique médicale à Sorbonne Université, directrice de projets à la Délégation ministérielle au numérique en santé, a commencé par rappeler le cadre éthique du numérique en santé, puis a exposé la démarche de co-construction et le contenu d’un référentiel éthique pour les logiciels de gestion des cabinets médicaux. Cette démarche a impliqué les éditeurs de logiciels (FEIMA), des médecins généralistes (membres de structures adhérentes au Collège de la Médecine Générale, et des usagers et patients (France Asso Santé).
Matthieu Schuers - Platform for data in primary care (P4DP)
Matthieu Schuers, Professeur de Médecine générale à Rouen et membre du Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE), a présenté P4DP (Platform for data in primary care). Il s’agit d’un entrepôt de données de soins primaires au service des
professionnels de santé, de la population et de la recherche. Ce projet est porté par le CNGE et soutenu par le Collège de la Médecine Générale et les sociétés scientifiques de Médecine générale, dont la SFTG et SFRG Recherche. P4DP est financé par l’Assurance Maladie.
P4DP permettra de disposer de données en vie réelle, uniques (motif, diagnostic, actions de soins, résultats d’examen), massives et longitudinales. Grâce au Health Data Hub ces données pourront être appariées aux autres grandes bases de données de santé. L’entrepôt sera actif dès 2024.
Anne-Marie Bouldouyre Magnier - Histoire de la médecine générale
Anne-Marie Magnier, Professeur honoraire de Médecine Générale et membre de SFTG-Recherche, et Yves Gervais, Médecin généraliste, ont présenté « Histoire de la Médecine générale de 1945 à nos jours ». Ce travail colossal, porté par un groupe de 7 médecins généralistes coordonné par Yves Gervais, s’est déroulé de 2015 à 2022. L’ouvrage a été publié en 2022 (Les Belles Lettres). Anne-Marie a fait un focus particulier sur le chapitre concernant l’histoire de la recherche en médecine générale, fortement liée à la problématique des données et des bases de données.
Guillaume Avenin - Créer une base de données avec les internes en stage chez le praticien
Guillaume Avenin, Maître de Conférences de médecine générale à Sorbonne Université, a présenté le projet R2IMG. Il s’agit d’un recueil de données en vie réelle par les internes en stage de médecine générale, pendant 4 semestres consécutifs. La base de données constituée permettra de faire des thèses de Médecine générale et contribuera à développer la culture scientifique des maîtres de stage universitaires.
Christine Cohidon - Recours aux entrepôts de données pour la recherche en soins primaires : intérêt, obstacles, limites
Catherine Cohidon, Médecin de Santé publique au département de Médecine de famille, Unisanté, Lausanne, a conclu la journée par une intervention intitulée « Le recours aux entrepôts de données pour la recherche en soins primaires : intérêts, obstacles, limites ». Son intervention est basée sur son expertise en France et en Suisse, et sur sa connaissance des expériences internationales, auxquelles son intervention a fait une large part.
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Chaque année la SFTG et la SFTG Recherche s'associent pour vous proposer une journée recherche sur une thématique d'actualité.
Cette journée s'est déroulé dans les locaux de la revue Prescrire à Paris, boulevard Richard Lenoir.
Au programme ; des rencontres inspirantes, des conférences-débats et les témoignages éclairés de plusieurs experts.
La numérisation des sociétés et des systèmes de santé entraîne une accélération exponentielle de la production de données de santé (DS).
Leur volume total dans le monde doublerait tous les 73 jours !
Les DS sont produites lors d’études ou dans le cadre de l’activité habituelle des systèmes de santé (données de vie réelle). En France une source majeure de DS, probablement unique au monde, est le Système National des Données de Santé (SNDS).
Les DS constituent une mine pour la recherche en santé. Les capacités actuelles de traitement en font une source potentielle presque inépuisable de nouvelles connaissances.
Les DS peuvent être piratées. Elles peuvent aussi être utilisées pour des intérêts particuliers, ou pour renforcer la manipulation ou le contrôle des citoyens et des professionnels. Pour accepter de faire don de ses données l’individu doit être en confiance quant à leur sécurité et à la nature des usages qui en seront faits. Il doit aussi être capable de les utiliser personnellement pour maîtriser son parcours de santé, Ainsi la formation des citoyens et des patients au numérique en santé est un enjeu crucial.
Du côté des médecins généralistes, nous savons que la formation initiale, essentiellement hospitalière, prépare mal à faire face aux problèmes rencontrés en ville. Dans la pratique quotidienne les décisions médicales et paramédicales pourraient être plus fiables et sûres, l’organisation pourrait être plus efficiente, si nous disposions de connaissances basées sur l’analyse de données de vie réelle en soins primaires. Aujourd’hui nous sommes peut-être en train de passer du rêve à la réalité, avec la construction d’un vaste entrepôt français de données de soins primaires (projet P4DP).
Lors de cette journée, éclairés par des experts de haut niveau, nous nous demanderons comment produire collectivement des DS et les utiliser, de manière éthique, dans l’intérêt général.
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Chaque fois que possible SFTG et SFTG Recherche font place, au cours de leur journée recherche, à des travaux de sciences humaines et sociales. Cette année nous serons heureux d’accueillir Isabelle de Beco, Anne-Marie Bouldouyre-Magnier et Yves Gervais, qui viendront présenter leur ouvrage : Histoire de la médecine générale de 1945 à nos jours: Mutations d'une profession - Naissance d'une discipline, avec un focus particulier sur l’histoire de la recherche en médecine générale.
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8:45 |
Accueil. |
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9:15 |
Panorama des données de santé en France. |
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10:00 |
L’usage citoyen des données, formation et accompagnement des citoyens. |
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10:45 |
Pause |
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11 :00 |
Un référentiel éthique pour les logiciels de gestion des cabinets médicaux, opposable aux éditeurs ? |
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11 :45 |
Platform for data in primary care (P4DP), entrepôt de données de soins primaires au service des professionnels de santé, de la population et de la recherche. |
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12 :30 |
Histoire de la recherche en médecine générale. |
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13 :15 |
Déjeuner. |
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14 :15 |
Créer une base de données avec les internes en stage chez le praticien. |
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15 :00 |
Le recours aux entrepôts de données pour la recherche en soins primaires : intérêt, obstacles, limites. |
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15 :45 |
Perspectives et conclusions. |
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16 :00 |
Fin de la journée. |
Et parce que nous sommes aussi un organisme de formation, nous vous invitons à découvrir notre programme.